Die folgende Geschichte ist ein Gastbeitrag von Debra Dollar, einer jungen Frau aus den Vereinigten Staaten, bei der eine Optikushypoplasie diagnostiziert wurde. Sie sammelt derzeit Spenden für eine adulte Stammzelltherapie. Bitte lesen und teilen Sie ihre Geschichte.
Familie sammelt Spenden für Stammzelltherapie einer Patientin mit Optikushypoplasie
Hallo zusammen! Mein Name ist Debra Dollar. Ich bin 24 Jahre alt, lebe in den USA im Bundesstaat Arkansas und bin eine gesetzlich blinde bildende Künstlerin/Hobbyistin. Ich lebe derzeit mit meiner Mutter, meinem Stiefvater, meiner jüngsten leiblichen Schwester, meiner jüngsten Stiefschwester, einem Hund, einem Kaninchen und zwei großen Fischen zusammen. Meine Mutter ist eine in Arkansas und Texas zugelassene Rettungssanitäterin (derzeit Aushilfslehrerin) und mein Stiefvater ist im Ruhestand bei der Air Force (derzeit ein CCA beim Postdienst). Ich habe einen stolzen High-School-Abschluss von der Arkansas School for the Blind and Visually Impaired. Heutzutage verbringe ich jedoch die meiste Zeit damit, mich mit den Dingen vertraut zu machen, die ich am meisten liebe. Ich lerne gerne über Computer und wie all die kleinen Komponenten zusammenarbeiten, um eine großartige Maschine zu bilden. Ich zeichne auch kostenlose Bilder für Menschen, da es eine gute Übung für mich ist. Ehrlich gesagt denke ich, dass ich, wenn ich das Selbstvertrauen hätte, eine Schule für digitale Kunst oder IT-Arbeit besuchen würde. Leider kann ich aufgrund meiner Sehbehinderung nicht anders, als mich in diesen Berufsarten eingeschränkt zu fühlen, und hier ist der Grund.
Mit sechs Monaten wurde bei mir Optikushypoplasie diagnostiziert. Sehnerven sind ein Paar kleiner Nerven, die hinter jedem Augapfel sitzen und visuelle Botschaften von den Augen an das Gehirn weiterleiten. Der Hypoplasie-Teil ist die Unterentwicklung eines oder beider Nerven. Dies geschieht während der Schwangerschaft, und als ich noch im Mutterleib war, wuchsen meine Sehnerven nur auf ein Drittel der durchschnittlichen Größe heran, die sie eigentlich haben sollten. Ich habe auch Nystagmus und Strabismus, die meiner Meinung nach bei den meisten Menschen mit ONH häufig vorkommen. Nystagmus ist das Zucken des Augapfels, während er ein Bild im Gehirn formt. Leider macht dieses Zucken es schwer, sich auf irgendetwas zu konzentrieren, was es noch schwerer macht zu sehen. Strabismus, oder allgemein als Schielen bekannt, ist die Unfähigkeit, beide Augen richtig auszurichten, wodurch eines oder beide Augen zur Seite abrollen. Nach dem, was ich gelesen habe, verursacht dies Probleme mit der Tiefenwahrnehmung, und Tiefe ist etwas, das ich definitiv nie verstehen konnte. Beide Augen haben unterschiedliche Sehstärken. Mein rechtes Auge ist 20/400 und mein linkes Auge ist etwas viel schlechter. Ich kenne die genauen Zahlen dazu nicht, aber es ist schlimm. Mein linkes Auge ist das eine Auge, das nach Strabismus schreit. Es rollt in viele verschiedene Richtungen, und aus irgendeinem Grund kann ich nichts vor mir sehen, wenn ich es dazu bringen kann, geradeaus zu schauen. Was ich mit meinem linken Auge sehen kann, kann nur als Lichtwahrnehmung beschrieben werden.
Diese Kombination von Erkrankungen verursacht eine Menge Herausforderungen in meinem Leben. Eine davon ist, dass ich nicht Auto fahren kann und es dort, wo ich lebe, keinen öffentlichen Nahverkehr gibt. Also bringen mich normalerweise meine Mutter oder meine Schwestern dorthin, wo ich hinmuss. Das bedeutet, dass mein Zeitplan sich immer nach jemand anderem richten muss, und das ist manchmal mies. Ich möchte aufstehen und mich selbst zum Arzt oder Geschäft bringen können, ohne jemanden mitschleppen zu müssen. Eine weitere Herausforderung wären Kochen und Putzen. Ich habe sowieso schon eine Heidenangst vor Feuer. Fügen Sie etwas schlechtes Sehvermögen hinzu, und Sie haben einen ziemlich großen Angsthasen. Der größte Teil meiner Angst kommt immer noch vom Herd. Mit 24 Jahren gewöhne ich mich gerade erst an den Backofen, aber eine Sache, die das Kochen und Putzen so schwer macht, ist die Unfähigkeit, Knöpfe oder Anweisungen auf Behältern zu lesen. Ich kann nicht erkennen, ob etwas fertig gekocht oder verbrannt ist, und ich möchte wirklich nicht mein Gesicht oder meine Hände in eine heiße Bratpfanne stecken, nur um zu sehen, was los ist. Ich habe mehrere Staubsauger kaputt gemacht, weil ich den kleinen Metallgegenstand auf dem Boden nicht sehen konnte, ich kann scheinbar nie eine Unordnung vollständig beseitigen, und ich habe die wirklich schlechte Angewohnheit, die falschen Reinigungsmittel auf die falsche Weise zu verwenden. Ich mag keine sperrigen Sehhilfen, Punkte, Braille-Etiketten, sprechende Maschinen oder Großdruck-irgendwas. Ich mag es nicht, sie im ganzen Haus zu haben, ich mag es nicht, sie zu benutzen, und ich mag es überhaupt nicht, mich mit ihnen zu beschäftigen. Also muss ich mein Telefon benutzen, um irgendetwas zu lesen, und sich auf sein Telefon verlassen zu müssen, wird ziemlich schnell alt. Leider ist es alles, was mir übrig bleibt, und ich denke, es ist in Ordnung. Es löst jedoch nicht jedes Sehproblem.
Ich bin für die Pflege eines kleinen Häschens namens Cinnamon Buns verantwortlich. Ich muss sie füttern, ich muss ihren Käfig sauber machen, ich muss sie ins Haus und aus dem Haus bringen, wenn es draußen zu kalt oder heiß wird, ich muss sicherstellen, dass sie gesund ist, ich muss sie zum Tierarzt bringen. Ich bin verantwortlich. Ich liebe dieses Kaninchen bis zum Mond und zurück, und nicht selbst sehen zu können, ob sie krank ist oder ob sie Käfer oder etwas in ihrem Käfig hat, macht mir Angst und frustriert mich ohne Ende. Ich muss mich immer darauf verlassen, dass jemand da ist, der sie für mich ansieht, sie mit mir zum Tierarzt bringt und sicherstellt, dass nichts Schädliches in ihrem Käfig ist, wie Käfer oder ob sie Zugang zu Reinigungschemikalien hat. Es frustriert mich wirklich, dass ich mich nicht alleine um mein Häschen kümmern kann. Ich möchte nicht einmal daran denken, eines Tages Kinder zu haben. Sofern sich mein Sehvermögen nicht stark verbessert, habe ich bereits entschieden, dass ich nie Kinder haben werde. Ich weiß, dass es völlig blinde Paare gibt, die Kinder großgezogen haben, aber ich weiß, dass ich das nicht könnte. Ich kenne mich einfach selbst, wissen Sie?
Die Schule war schon immer eine Herausforderung. Wo soll ich anfangen? Blind zu sein hat mich in der Schule wie ein wunder Daumen herausstechen lassen. Ich musste mit einem Stock herumlaufen, einem riesigen Koffer auf Rädern, ich musste große Geräteteile in jedem Klassenzimmer haben, und ich konnte kaum am Unterricht teilnehmen, weil ich in einem anderen Raum sein musste, um meine Arbeit zu erledigen. Meine Bücher waren alle in Braille und hatten mehrere Bände, mit denen ich Schritt halten musste. Ich konnte nicht einfach ein Arbeitsblatt nehmen und es an diesem Tag erledigen, es musste vergrößert oder digitalisiert werden, damit ich es sehen konnte. Brailler oder sprechende Maschinen machten es meinen Klassenkameraden schwer, sich zu konzentrieren. Ich könnte weitermachen. Ich hasste es, so viel Schrott benutzen zu müssen, nur um meine Arbeit zu erledigen. Ich hasste es, dass Kinder mich anders behandelten. Ich fand es sehr schwer, Freunde zu finden. Ich habe sogar eineinhalb Jahre lang versucht, aufs College zu gehen; ich hatte genug von diesem Leben. Ich kann die Tafel nicht alleine sehen, kann meine Arbeit nicht alleine machen, konnte nicht alleine dorthin kommen, Klassenkameraden verhielten sich mir gegenüber anders… Ich war fertig.
Und schließlich ist die eine Herausforderung, die mich jede Stunde, jeden Tag berührt, die Kunst. Ich übe das Zeichnen, seit ich mich erinnern kann. Es ist wirklich meine größte Leidenschaft und ich kann sie nicht aufgeben, egal wie sehr ich es mir wünsche. Mein Sehvermögen hält mich davon ab, noch auf Papier zeichnen zu wollen. Ich male immer außerhalb der Linien, lasse riesige weiße Stellen über das ganze Bild verteilt, benutze die falsche Farbe und ich könnte weitermachen. Und was komisch ist, ist, dass ich diese Dinge erst bemerke, nachdem ich fertig bin und es mit meinem Telefon anschaue. Ich kann nicht gut genug sehen, um wichtige Details zu traditionellen Werken hinzuzufügen, es sei denn, die Leinwand ist riesig. Ich kann mein Telefon auch nicht zum Zeichnen benutzen. Es steht mir mehr im Weg, als es hilft. Wegen all dem zeichne ich jetzt eigentlich nur noch digital. Auf dem Computer kann ich so weit hineinzoomen, wie ich es brauche, Farben und Linien sind so viel solider und glatter, Fehler sind leicht zu beheben, und das Gesamtbild ist einfach so viel besser. Aber das eine, was mich am meisten am Zeichnen stört, ist, dass ich endlich meine Grenze erreicht habe, was ich sehen kann und wie ich das auf Papier bringen kann. Meine Bilder werden wahrscheinlich nie realistisch sein, weil ich keine Textur sehen kann, Beleuchtung ist außer Frage, und kleine Details sind unmöglich, weil ich sie einfach nicht sehen kann. Dies schafft eine massive Barriere zwischen mir und meinem Erfolg in der digitalen Kunstindustrie. Wenn ich Textur, Beleuchtung und Details nicht zeichnen kann, aber dieser Typ, der neben mir sitzt und sehen kann, es kann, wird er meinen Traumjob bekommen, weil er Dinge sehen kann, die ich nicht sehen kann. Ich kann das Zeichnen jede Minute jedes Tages üben, aber wenn ich es nicht sehen kann, wie könnte ich es möglicherweise zeichnen? Hier wünschte ich, ich könnte einfach aufgeben und ein Musikinstrument in die Hand nehmen, aber ich kann es nicht. Aus irgendeinem schrecklichen Grund kann ich nicht aufhören zu zeichnen. Es ist eine Gewohnheit, es ist eine Leidenschaft, und es ist alles, worin ich mich gut fühle. Ich kann mein schreckliches Sehvermögen nicht im Weg stehen lassen, ich bin zu motiviert, besser zu werden, und das ist so frustrierend!
Also muss ich Ihnen allen von einem durchschnittlichen Besuch im Haus meiner Großeltern erzählen. An diesem Morgen wachte ich auf und sah meine Mutter neben mir sitzen, die mir über die Haare strich, mit, wie ich glaube, Tränen im Gesicht. Ich fragte sie, was los sei, und sie konnte nicht antworten. Schließlich folgte ich ihr in die Küche, wo meine Tante mir am Telefon von einem Mädchen in Colorado, etwa in meinem Alter, das ONH hatte wie ich, erzählte und jetzt praktisch sehen konnte… Ja! Ihr Sehvermögen war viel besser geworden! Sie konnte nach der adulten Stammzelltherapie sogar Auto fahren! Ehrlich gesagt erinnere ich mich nicht an meine Reaktion, aber genau dann war ich entschlossen, alles zu tun, was sie getan hatte, um sehen zu können. Sechs Jahre später versuche ich es immer noch! In diesen Jahren habe ich von Beike Biotechnology und ihrer adulten Stammzellforschung und -behandlungen erfahren. Soweit ich verstehe, helfen ihre adulten Stammzellen meinen Sehnerven, zu wachsen und sich zu entwickeln, was mein Sehvermögen verbessern wird. Dieses Unternehmen stellte die Stammzelltechnologie für das Mädchen in Colorado und viele andere ONH-Patienten zur Verfügung, die ziemlich erstaunliche Ergebnisse erzielt haben. Es ist sehr gut möglich, dass mein Sehvermögen beim ersten Versuch nicht zu 100 % geheilt wird, aber ich kann Ihnen versprechen, dass jedes kleine bisschen auf so große Weise hilft. Es ist schwer, sehenden Personen zu beschreiben, wie hilfreich und befreiend ein bisschen Sehkraft sein kann. Für mich würde allein die Fähigkeit, ein normal großes Buch zu öffnen und es mit meinen eigenen Augen zu lesen, mich das Gefühl haben lassen, ich könnte fliegen. Ich möchte jedoch klarstellen, dass Beike keine embryonalen Stammzellen verwendet. Bei diesen Behandlungen sind in keiner Form Abtreibungen beteiligt. Mir wurde gesagt, dass sie Stammzellen aus Nabelschnüren verwenden, was bedeutet, dass niemandem Schaden zugefügt wird. Nabelschnüre werden sowieso meist weggeworfen. Es ist gut, dass sie helfen können, so viele Leben zu retten oder einfach zu verbessern!
Ich habe mein ganzes Leben lang so hart für so etwas gebetet. Ich dachte nicht, dass ich jemals sehen können würde, und jetzt wartet eine riesige Möglichkeit auf mich in Thailand. Endlich! Ich kann vielleicht tatsächlich die Gesichter meiner Familie sehen, in allem mit so viel Selbstvertrauen aktiver sein, wie eine geschickte sehende Person zeichnen, mit weniger Angst kochen und mich selbst um mein Kaninchen kümmern, überall hin Fahrrad fahren, wohin ich will, und wissen, dass ich nicht gleich einen Unfall haben werde. Es besteht die Möglichkeit, dass ich wirklich die Welt erobern und das Gefühl haben könnte, dass ich wirklich das Leben lebe, das ich immer wollte. Ich weiß, ich bin kein süßes kleines Mädchen, keine Studentin oder eine College-Absolventin mit einem tollen Job. Mir ist klar, dass ich an etwas viel Schlimmerem leiden könnte, aber was ich habe, ist ein Segen und ein Fluch zugleich. Ich liebe es, dass es Dinge gibt, die ich weiß, die meine Eltern nicht wissen, nur weil ich blind bin. Das ist auf eine Art cool. Aber ich bin bereit zu fliegen. Ich bin bereit, die Welt in all ihrer Pracht zu sehen. Ich bin bereit, aufzuhören, so ängstlich zu sein. Ich bin bereit, selbstbewusst zu sein. Ich verstehe, dass ich diese Dinge jetzt sein könnte, aber ich bin es einfach nicht. Ich kenne Menschen, die glücklich damit sind, nicht sehen zu können, und ich finde das wunderbar, aber ich bin es nicht. Ich habe eine Chance, das eine zu erlangen, wovon ich mein ganzes Leben geträumt habe. Zu viele schlaflose Nächte, beten, hoffen, träumen, weinen, betteln… nur um sehen zu können. Es ist alles, was ich wirklich für mich selbst will. Dann weiß ich, dass ich so viel für andere tun könnte.
Mein Stiefvater hat für mich eine Spendenseite auf einer Website namens GoFundMe eingerichtet. Dort bitten wir um jede Hilfe, die wir bekommen können. Das Preisschild für Sehkraft hat einen ziemlichen Stich, und deshalb brauchen wir wirklich Ihre Hilfe. Ich finde es sehr schwierig, um Geld zu bitten, aber ich weiß, dass ich mit besserem Sehvermögen viel mehr tun könnte, nicht nur für mich selbst, sondern auch für meine Familie und Freunde und Menschen, die ich jeden Tag treffe. Ich möchte anfangen, das Gefühl zu haben, dass ich wirklich etwas zurückgeben kann, anstatt mich nur die ganze Zeit von Dingen abhängig zu fühlen. Ich möchte sehen! Glücklicherweise könnte Ihr Wechselgeld, das in Ihrem Haus herumliegt, das für mich tun! Bitte! Ich bitte Sie alle, mit der größten Hoffnung in meinem Herzen, die ich je hatte, zu spenden! Helfen Sie mir, nach Thailand zu kommen und gut sehen zu können! Spenden Sie bitte auf dieser GoFundMe-Seite! Es ist absolut sicher und es gibt jede Menge erstaunlicher und inspirierender Geschichten zu durchstöbern. Ich kann meine Dankbarkeit und Wertschätzung für all die Hilfe, die ich bisher bekommen habe, nicht ausdrücken, aber wir haben noch so einen langen Weg vor uns.
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Im Moment denken wir noch über verschiedene Möglichkeiten nach, Geld zu sammeln, also wenn Sie irgendeinen Rat zum Fundraising haben, würden wir ihn gerne hören! Nochmals, ich schätze die Hilfe so sehr! Vielen Dank fürs Lesen dieses Blogs! Ich hatte ehrlich gesagt keine Ahnung, was ich sagen sollte. Ich hoffe, ich habe es gut gemacht. Ich wünsche Ihnen allen das Beste!
Vielen Dank!
Debra Dollar
Facebook-Seite: Stem Cells for Debra Dollar
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