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ONH-SOD Patientin sieht schnelle Ergebnisse von der Stammzell-Therapie [Video]

Noch während der Stammzell-Therapie für Optikushypoplasie & Septo-optische Dysplasie (ONH-SOD), war die Marina Alonzo in der Lage mit ihrem zuvor komplett blinden Auge zum ersten Mal in ihrem Leben Farben zu sehen. Mit beide Augen war sie in der Lage aus etwa 12 Metern Entfernung von einem grünen Schild zu lesen und deren Farbe zu erkennen. Diese Verbesserungen sind nicht die ersten für Marina und ihre Familie und sie hoffen, dass es nicht die letzten sein werden.

Marinas Mutter fasst Marinas Zustand und die Einschränkungen die sie wegen ihrer ONH-SOD erlebt hat für uns zusammen:

„Meine Tochter Marina wurde mit einem Mittellinie Hirndefekt der Optikushypoplasie genannt wird geboren. Als sie etwa 3 Monate alt war, bemerkten ihr Vater und ich, dass sie mit uns keinen Blickkontakt aufnahm und es schien fast so, als ob sie durch uns hindurchsehen würde. Ihre Augen haben sich auch ständig bewegt, ohne jegliche Kontrolle. Als Marina 5 Monate alt war, verwies uns der Arzt zu einem Neurologen um sofortige MRI-Tests durchzuführen. Seit diesem Zeitpunkt wissen wir, dass Marina sehr wenige Sehnerven, keine Septum pellucidem und eine leichte Ausdünnung des Corpus callosum hat.

Sofort haben wir sie zum CHLA (Kinderkrankenhaus von Los Angeles) gebracht, wo sie gerade eine Studie über ONH-SOD machten, um herauszufinden wieso dieser Defekt sich im letzten Jahrzehnt verdreifacht hat. Für uns war es eine große Erleichterung, dass Marina ein brauchbares Sehvermögen haben konnte und im Vergleich zu anderen ONH Betroffenen, nur einen milden Fall von ONH hatte. Ihr Gehirn konnte Farben, Bilder und alles visuell perfekt entschlüsseln.“

Marina sieht mit ihrem rechten Auge zum ersten mal Farben

Neben den Sehstörungen beeinflussten auch andere Probleme Marina. Ihre Mutter erzählte uns: „Sie hat eine geringe Muskelspannung, Gleichgewichtstörungen und keinen Geruchsinn. Als sie ein Jahr alt war, wog sie schon 15 kg und als wir im Mai 2015 in Thailand waren, wog sie 125 Kilo. Wir haben herausgefunden, dass Ihr Stoffwechsel das T4 im Gehirn nicht nutzen kann und deswegen Zellen zu verhungern schienen und Körper ständig alles in Fett speicherte“.

Marina Alonzo with BBH staff during her second treatment for ONH SOD
Marina Alonzo mit BBH-Mitarbeitern während ihrer zweiten Behandlung der ONH-SOD

Wie wir bereits beschrieben haben zielt unser umfassendes Programm darauf ab, nicht nur die Symptome des betreffenden Zustandes zu korrigieren, sondern auch alle anderen Probleme, die unsere Patient haben, durch den funktionellen Medizinansatz systemisch zu behandeln. Ihre Mutter erläuterte die Vorzüge dieser Behandlung:

Bei entsprechender Ernährung, die auf ihre Erkrankungen basiert, und Trainingseinheiten, haben wir jetzt herausgefunden, dass sie Gewicht verlieren kann und endlich sind ihre Zellen in einem gesunden Zustand. Durch den Ansatz der funktionellen Medizin mit Dr. Torsak vom Better Being Hospital, fanden wir heraus was los war. Nach 14 Jahren in den USA wo alle gesagt haben, dass ich schuld daran hätte, dass meine Tochter übergewichtig wäre, versteht sie jetzt endlich, dass ihr Körper Kohlenhydrate und Zucker nicht entwerten kann und wenn sie diese isst, bildet ihr Körper Antikörper, welche ihre zelluläre Funktion beinflussen und wenn sie ihre Ernährung nicht ändern würde, sind die Stammzellen nicht in der Lage, sich in gesunde Zellen zu vermehren.

Neun Monate nach der Behandlung hatte sie Lichtwahrnehmung

Marina wurde erstmals in April 2011 mit Stammzellen behandelt. Damals war ihr Sehvermögen 20/200 rechts und mit ihrem linken Auge sah sie nichts. Sie hatte das Glück, in einer Studie über ONH und Stammzellen in einer Kooperation zwischen Beike Biotech und dem Kinderkrankenhaus von Los Angeles gekommen zu sein, die ihre Fortschritte nach ihrer ersten Stammzell-Therapie dokumentiert haben.

„Ich fühle mich glücklich, weil wir mit ausgezeichneten Berichten beweisen können, dass ihr Sehvermögen sich im rechten Auge verdoppelt hat. Neun Monate nach der Behandlung wurde ihr Sehvermögen auf 20/100 getestet und das linke Auge zeigte etwas Lichtempfindlichkeit, was ihren Augenarzt staunen ließ. Ihr Nystagmus und Astigmatismus haben sich auch sehr verbessert und ihre Korrekturlinsen mussten zum Guten verändert werden.“

Auf die Frage, wie sie zu der Entscheidung kam eine Stammzellbehandlung zu machen, erklärte Debbie Alonzo, dass es vor allem Erzählungen früherer Patienten waren, die sie überzeugt hatten. Sie wusste, dass zwei Familien aus ihre Umgebung Beike Biotech Stammzellen bekamen: Für eine Leber hereditäre Optikusneuropathie (LHON) und für eine Zerebralparese bei einem Jungen. Beide Familien hatten einige signifikante Verbesserungen erlebt und dies gab Debbie das Vertrauen, das sie benötigte um im Ausland eine Behandlung zu machen, zumal die USA keine brauchbare Behandlungsoption für diese chronische Krankheiten gibt. Ausschlaggebend war auch das Mitgefühl und die zeitnahen und informativen Antworten von ihrem Vertreter, die es der Familie erlaubten eine fundierte Entscheidung zu treffen.

Schließlich räumt Debbie ein, war es auch eine, „eher früher als später Entscheidung“. „Wir kennen viele Familien die mehrmals da gewesen sind und weiterhin Verbesserungen sehen. Wenn ich nochmals entscheiden müsste, und für alle die dies lesen: je früher, desto besser! Wir haben Kinder die jünger als 6 Monate alt waren in der Stammzell-Therapie erlebt (vor allem bei Zerebralparese) und wenn Sie diese Kinder mit den Kindern die erst nach dem Alter von 5 behandelt wurden vergleichen, sind es zwei völlig verschiedene Situationen. Ich kann es gar nicht genug herausheben“.

Staff and family at BBH with children
BBH Personal und Familie mit Kindern

Thailand war eine unglaubliche Erfahrung

Deswegen hat die Familie Alonzo vier Jahre späte beschlossen Geld für eine weitere Stammzell-Therapie zu sparen. Das erste Mal haben sie die Behandlung durch Spendengelder, Vorträge bei mehreren gemeinnützigen Vereinen, TV-Interviews, Zeitungsinterviews, ein Golfturnier, Eigentumsverkauf und anderen Mitteln ermöglicht. Dieses Mal, nach ein paar Jahren Wartezeit, war alles ein bisschen weniger stressig.

„Thailand war eine unglaubliche Erfahrung. Wir wohnten in einer Wohnungs-ähnlichen Unterkunft unweit des Krankenhauses, welche uns mehr in eine „Ferienstimmung“ als in eine „Krankenhaus“ Stimmung brachte“. Die Ernährungswissenschaftler, Ärzte und Mitarbeiter haben alle daran gearbeitet die spezifischen Fragen zu Marinas Leiden zu klären und haben ihr in allen Bereichen geholfen“.

Dieses Mal konnte Marina bevor sie nach Thailand kam, „nicht nur Licht mit ihrem linken Augen sehen, sondern sie hatte auch damit angefangen Farben unterscheiden zu können. Es fühlte sich wie ein wahres Wunder an, diese Ergebnisse so schnell zu sehen und ihr Sehvermögen auf ihrem rechten Auge schien sich um das 10-fache verbessert zu haben! Sie konnte ein 15 Zentimeter breites helles Zeichen aus 14 Meter Entfernung sehen. Vor der Stammzellenbehandlung war sie nicht in der Lage dies aus 3 Meter Entfernung zu sehen. Auch hier waren wir erstaunt.

Wir wussten nicht, dass ihr Gehirn/Körper lernen konnte, diese Dinge zu tun

„Marina konnte draußen spazieren gehen und sagen; „Mama, ich fühle einfach, dass ich besser sehen kann“. Aus ihrer Perspektive ist es sehr schwer zu verstehen, wie es für andere auch schwierig ist, wenn sie bestimmte Sachen nie machen konnten und auf einmal können sie es einfach. Wir haben nicht gewusst, dass wir ihr Gehirn trainieren mussten, damit sie mit ihrem linken Auge Farben sehen konnte oder überhaut etwas sehen konnte, sie konnte nie damit sehen und jetzt konnte sie es einfach und das Gehirn musste alles neu lernen. Es ist das gleiche mit dem Gleichgewicht und dem Geruchssinn. Wir wussten nicht, dass ihr Gehirn/Körper lernen konnte, diese Dinge zu tun.“

„Die ausgezeichneten Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Akupunkteure, Ernährungsberater, sowie die Druckluftkammer und die rTMS Magnetstimulation haben alle gemeinsam auf Marinas Behandlung einen großen Einfluss gehabt. Ich denke dass der spezifische Ernährungsplan und die Nahrungsergänzungsmittel eine sehr große Rolle gespielt haben, dass ihr Körper die Stammzellen angenommen hat und mehr und mehr gute gesunde Zellen produziert hat und diese auch genau dort hinwanderten, wo sie so dringen gebraucht wurden.“

Hoffnung auf nutzbares Sehvermögen im linken Auge

Auf die Frage nach ihrem Gesamtziel oder Ihren Erwartungen, sagte Marinas Mutter, dass sie „unbedingt ein Sehvermögen von 20/40 in ihrem rechten Auge möchte, so wäre Marina in der Lage Auto zu fahren. Wir hoffen auch, dass ein nutzbares Sehvermögen in ihr linkes Auge kommt und eine Besserung für ihre Schilddrüse und ihre Gewicht wäre wünschenswert und ihr Gleichgewicht sollte besser werden, wenn nicht sogar vollständig geheilt werden.“

Die Familie plant noch 6 Monate zu warten bis sie wieder bei ihrem Augenarzt Marinas Sehvermögen testen lassen, weil sie verstehen, dass die Stammzellen bis etwa ein Jahr nach der Behandlung Ergebnisse zeigen. Was Marina angeht, sie sammelt jetzt Schlüsselanhänger, weil sie daran glaubt, mit 16 Autofahren zu dürfen.

Andere Pläne umfassen weiterhin körperliche Aktivität für Marina und die Zusammenarbeit mit einem Arzt der funktionellen Medizin in der Gegend von Los Angeles. Dieser Arzt kann weiterhin die Ausfälle in ihren Zellfunktionen erforschen und bei der Diät, Nahrungsergänzungen und dem Trainingsprogramm gezielt für Marina weiterhelfen.

Auf die Frage nach Debbies Empfehlungen für ONH-SOD Betroffene, die mit einer Stammzellbehandlung liebäugeln, sagte sie: „Ich würde das Aufsuchen eines Arztes der Funktionalen Medizin empfehlen, noch bevor Sie nach Thailand gehen, um Ihren Körper in den bestmöglichem Zustand zu versetzen, damit dieser die Stammzellen akzeptiert und sich so gesund wie möglich reproduzieren können. Wir werden auch mit einem Sehspezialisten zusammenarbeiten, der helfen dabei helfen soll ihre Augen zu trainieren um die Tiefenwahrnehmung, Farben und Buchstaben in ihrem linken Auge zuverbessern und hoffentlich das Auge zu seinem höchsten Potential zu bringen.“

Die Familie ist über die möglichen Verbesserungen sehr gespannt und sie haben bereits Interesse daran gezeigt, für eine weitere Behandlung zurück zukommen. Sie wissen jedoch, dass sie jetzt die 400 Millionen adulten mesenchymalen Stammzellen ihre Arbeit machen lassen sollten um dann zu entscheiden was als nächstes passieren sollte.

„Unsere Ziele haben wir erreicht: eine bessere Balance, sie kann riechen und sie kann mit ihrem linken Auge sehen und sie sieht schon sooooooo viel besser mit ihrem rechten Auge, sogar als wir noch in Thailand waren! Wie könne es nicht erwarten zu sehen, was die Zukunft für unsere schöne süße Marina bereit hält.“

Weitere Informationen zur Stammzelltherapie für ONH-SOD oder andere optische Erkrankungen:

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