Lotta (4) wurde im Februar mit spastischer spinocerebellärer Ataxie diagnostiziert. Für Mutter Sandra brach eine Welt zusammen. Schon einige Zeit hatte sie bemerkt, dass Lotta immer mehr Probleme beim gehen hatte und immer schlechter sehen konnte. Die Diagnose spastische spinocrebelläre Ataxie war dann aber ein absoluter Schock. Vor allem auch deshalb, weil die Ärzte Sandra mitteilten, dass die seltene, genetisch bedingte Erkrankung unheilbar ist und es in Deutschland keine Therapiemöglichkeiten gibt.
Berlin zeigt Herz – Große Spendenaktionen für Lotta
Sandra konnte und wollte dies nicht akzeptieren. Glücklicherweise wusste sie von einer bekannten Familie, die bereits zur Stammzellbehandlung nach Thailand mit Beike Biotech gekommen waren und gute Ergebnisse erzielt hatten. Als alleinerziehende Mutter waren die Behandlungskosten aber nicht zu stemmen und so setzte sie alle Hebel in Bewegung um über Spenden den nötigen Betrag aufzubringen. Mit der Hilfe von Freunden wurde die Spendenaktionen „Gemeinsam mit Liebe, für Lotta“ ins Leben gerufen. Von Anfang an begleitete der Berliner Kurier die Spendenaktion und berichtete.
Bereits nach 3 Stammzellengaben waren Verbesserungen bei Lotta zu erkennen
Durch Medienberichte auf den Fall aufmerksam geworden, spendete eine Firma in Potsdam direkt 10.000€. Nach nur wenigen Wochen war es tatsächlich geschafft und das nötige Geld war beisammen. Lottas Mutter war überwältigt und gerührt von der Hilfsbereitschaft ihrer Mitbürger. Die Behandlung konnte nun tatsächlich losgehen.
Behandlung der Ataxie mit Stammzellen im Better Being Hospital
Vor der Behandlung hatte Lotta, nach Angaben der Mutter, große Probleme beim gehen und war sehr wackelig auf den Beinen. Sie benötigte immer eine Hand zum festhalten. Bei strecken über 400 Meter benötigte sie einen Rollstuhl, da es für sie kaum möglich war, solch lange Wege zu laufen. Bücken, springen oder aufstehen war nur mit festhalten möglich. Auch die Sehkraft ist stark eingeschränkt. Das linke Auge ist blind und auf dem rechten sieht sie nur unter 10%.
„Bereits nach kurzer Zeit unserer Ankunft, haben wir uns sehr, sehr wohl gefühlt. Wir wurden sehr herzlich aufgenommen. Es gab immer einen Ansprechpartner und das Personal ist durchweg freundlich und immer bei bester Laune“, berichtet Sandra. Außerdem sei „das gesamte Team von Beike […] unfassbar herzlich“ gewesen. „Es ist wirklich kaum in Worte zu fassen. Alle sind mit vollstem Herzen dabei. Diese Gastfreundlichkeit und Herzlichkeit macht den Aufenthalt unvergesslich.“ Sie lobte auch die organisation als „sehr strukturiert und harmonisch“. Sie habe sowas noch nie vorher gesehen.
Während der Behandlung stand Sandra immer in Kontakt mit dem Berliner Kurier. Der hier und hier über Lottas Aufenthalt berichtete und ihre Fortschritte berichtete. Außerdem hielt die Mutter ihre Erfahrungen während der Behandlung in einem Blog auf Facebook fest. Es zeichnete sich früh ab, dass die Behandlung die Erwartungen übertreffen würden.
Lotta hat jede Stammzelleninjektion super vertragen. Es gab nie Nebenwirkungen.
Bereits nach drei Stammzellinjektionen waren bei Lotta Verbesserungen zu erkennen, so Sandra. Sie beschreibt die Verbesserungen so: „Ihre Augen schauen nicht mehr so ins Leere, sie erkennt Farben deutlicher und das schielen ist weg bzw nur noch ganz selten tritt es minimal auf. Wir sind jetzt seid 8 Wochen zurück in Deutschland und haben den Rollstuhl nur 1 mal gebraucht. Lotta läuft viel besser, sie hat bessere balance, kann sogar hüpfen, aufstehen und sich bücken ohne sich festzuhalten.“
Lottas Mutter ist überwältigt von den Ergebnissen: „Diese Behandlung war ein absoluter Erfolg. Es war das beste was meiner kleiner Tochter passieren konnte.“
Das Fernsehen berichtet über Lottas Fortschritte
Auch das Fernsehen war auf Lotta und ihre Stammzelltherapie für Ataxie aufmerksam geworden und sendete einen langen Beitrag im Sat.1 Frühstücksfernsehen, in dem die zahlreichen Verbesserungen von Lotta zu beobachten sind. Wie Sandra auf ihrem Blog berichtete, hat durch diesen Beitrag ein Anwalt von dem Fall erfahren und angeboten die Familie unenteltlich zu unterstützen. Das Ziel ist die Anerkennung der Stammzellbehandlung als Therapie für Ataxie und dementsprechende Kostenübernahme der Krankenkassen.
Im Namen aller an Ataxie leidenden Menschen hoffen wir, dass dieses Unterfangen erfolgreich sein wird und die Behandlung mit Stammzellen für Ataxie damit mehr Menschen zugänglich gemacht werden kann.
Die Behandlung war ein absoluter Erfolg
Das Fazit von Lottas Mutter fällt eindeutig aus: „Diese Behandlung war ein absoluter Erfolg. Es war das beste was meiner kleiner Tochter passieren konnte. Ich würde mal ganz frech behaupten, das es keine bessere Klinik auf der Welt gibt. Vom Arzt bis zur Reinigungskraft, sind dort alle Mitarbeiter absolute Herzensmenschen. Es ist wie eine große Familie. Wir sind unentlich dankbar für die schöne Zeit und alles was sie für uns getan haben. Für uns hat ein neues Leben begonnen. Mit Hoffnung und neuer Lebensqualität ?❤️“.
Da Lottas Ataxie progressiv ist, wird sie auch in der Zukunft weitere Stammzell-Therapien benötigen. Wenn Sie Lotta und ihre Mutter dabei unterstützen wollen, es ist ein Spendenkonto eingerichtet:
Deutsche Kreditbank
Kontoinhaber: Einzelhilfe Manufaktur e.V.
IBAN: DE 64120300001020040505
BIC: BYLADEM1001
Verwendungszweck: Gemeinsam mit Liebe für Lotta
Wenn Sie über Lottas Fortschritte auf dem Laufenden gehalten werden wollen oder Kontakt aufnehmen wollen, folgen Sie Sandras Blog auf Facebook. Dort finden Sie auch zahlreiche Bilder und Videos vom Aufenthalt in Bangkok: https://www.facebook.com/Lottas-Leben-mit-spastic-ataxia-5-spinocerebellar-ataxia-28-1229972610493300/