Stammzellen für Sehnervenhypoplasie (ONH/SOD)

Erzählen Sie uns über Gibsons Zustand. Wie haben Sie die Diagnose erhalten und was waren Ihre ersten Gedanken?

Bei meinem Ultraschall in der 18. Woche zeigten die anatomischen Messungen, dass der Kopf des Babys etwas größer als normal war. Mein Gynäkologe schickte mich zu einem Spezialisten. Sie ordnete mehrere Tests an und kam zu dem Schluss, dass es eine hohe Wahrscheinlichkeit gab, dass das Baby Flüssigkeit in seinem Gehirn hatte und diagnostizierte einen Verdacht auf Hydrocephalus. Die Spezialistin sagte, dass das Baby einige sehr schwere Behinderungen haben könnte und sagte: „Wenn Sie die Schwangerschaft abbrechen wollen, müssen wir das bald tun, weil die Zeit begrenzt ist“. Zu diesem Zeitpunkt, war ich bereits auf halbem Weg durch meine Schwangerschaft, mit einem dicken Bauch, der ein kostbares Wunder trug, das sich ständig bewegte und trat. Ich sagte ihr, dass ich diese Option auf jeden Fall in Betracht ziehen würde. Also ging es erstmal weiter mit wöchentlichen Ultraschalluntersuchungen. Ich recherchierte einen pädiatrischen Neurochirurgen in Dallas, Texas und vereinbarte einen Termin in Vorbereitung auf Gibsons Geburt. Er bestätigte, dass es sich wohl um einen Hydrocephalus handelte, aber wir würden es erst durch ein MRT nach der Geburt bestätigen können.

Am 1. November kam Gibson kämpferisch in diese Welt. Er brauchte Hilfe beim Atmen und seine Herzfrequenz war inkonsistent. Gibson wurde über eine Nasensonde mit meiner Muttermilch gefüttert. Nach ein paar Tagen auf der Intensivstation ordnete der Neugeborenenspezialist wegen Verdachts auf Krampfanfälle einen Ultraschall seines Gehirns an. Die Diagnose wurde von dem Arzt als verheerend und hoffnungslos überbracht. Er kam mit mehreren Geburtsfehlern im Gehirn auf die Welt. Bei ihm wurden Septo-Optikus-Dysplasie (SOD), bilaterale Sehnervenhypoplasie (ONH), Agenesie des Corpus Callosum, Hypothyreose, Hypotonie, ektopische Neurohypophyse, Mittellinienfusionsanomalie des Hypothalamus, neonatale subklinische Anfälle und Heterotopie der grauen Substanz diagnostiziert. Was diese Diagnose im Grunde bedeutet, ist, dass sich sein Gehirn im Mutterleib nicht so gebildet hat, wie es sollte. Aufgrund von ONH hat er Einschränkungen seiner Sehkraft mit einer unbekannten Zukunft, wie sein Sehvermögen in der Zukunft sein wird.

Wir waren mit Gibson bei so vielen Ärzten, Spezialisten und Therapeuten, die ich kaum noch alle aufzählen kann. Ich weiß in meinem Herzen, dass ich, egal was passiert, alles tun würde, um mich für mein Kind einzusetzen. Das war der Beginn vieler Nachforschungen von meiner Seite, zu denen auch die Stammzellbehandlung in Thailand gehörte.

Wie haben Sie von Beikes Stammzelltherapie erfahren? Was waren Ihre Erwartungen?

Ich traf eine andere Mutter in einer Elternunterstützungsgruppe auf Facebook. Sie hat einen Sohn mit der gleichen Krankheit wie Gibson und hatte ihn zur gleichen Behandlung nach Thailand gebracht.

Ich hatte ehrlich gesagt keine spezifischen Erwartungen für Gibson. Ich glaube, dass Gottes Plan für unseren Sohn so groß ist, dass ich wusste, dass es einen Grund gab, warum wir mit diesen Menschen verbunden und auf diese Reise durch die Welt geschickt wurden. Wenn Ihr Sohn so viele Diagnosen hat, dann hoffen Sie auf jegliche Verbesserung in irgendeinem Bereich. Jedes bisschen ist riesig für ihn.

Wie war Gibsons Zustand vor der Stammzelltherapie? Welche Symptome hatte er?

Gibson hatte vor der ersten Stammzellbehandlung ein schwaches Sehvermögen. Er konnte definitiv Licht wahrnehmen, aber seine Fähigkeit Objekte zu verfolgen und zu sehen war schwach bis nicht vorhanden. Seine Nahrung umfassten hauptsächlich Muttermilch, Pürees und sehr weiche Früchte. Das war eine der größeren Herausforderungen: Ihn zu ermutigen, neue Nahrung auszuprobieren. Er aß kein Fleisch und kaum Gemüse. Seine Hypotonie war eine Herausforderung, denn sie machte ihn „schlaff“ und machte es schwierig, körperlich zu arbeiten.

Wie waren die ersten Tage nach der Ankunft? Wie war die Klinik und das Personal?

Ich kann gar nicht beschreiben, wie fantastisch die Klinik und das Personal während der gesamten Behandlung waren. Wir fühlten uns bei allem sehr wohl. Es war sehr organisiert und eine „gut geölte Maschine“. Selbst mit einer kleinen Sprachbarriere gab es nichts, was mir Unbehagen bereitet hätte. Sie wurden zu einer Familie für uns, und ich vermisse sie bereits.

Was waren die Ergebnisse nach Gibsons erster Behandlung? Wann konnten Sie welche feststellen?

Ich ermutige jeden, der eine Stammzellbehandlung in Betracht zieht, insbesondere für ONH und SOD, auf Gibsons Facebook-Seite zu gehen. Es enthält alle Einzelheiten dieses unglaublichen Prozesses von Anfang bis Ende. Ich habe jedes Detail seines Fortschritts dokumentiert.

Es ist wirklich ein Wunder, was die Stammzellbehandlungen für unseren Sohn getan haben. Er isst jetzt alles, während es früher kaum Püree, Bananen oder weiche Kartoffeln aß. Er kann jetzt Gegenstände sehen. Er sieht zum ersten Mal Dinge ohne Licht oder Ton und verfolgt sie. Wir haben eine sensorische Bürste, die buchstäblich durchsichtig ist und nichts enthält, was sie visuell sichtbar macht, und er hat sie neulich in alle Richtungen verfolgt.

Gibsons Muskeltonus ist 1000-mal stärker. Seine Physiotherapeutin zu Hause war sehr zufrieden mit seinen Fortschritten. Ginspm kann jetzt auch selbstständig stehen, während wir hinter ihm stehen. Er sitzt über längere Zeiträume und schiebt sich jeden Tag mehr und mehr in eine Krabbelposition hoch. Er wälzt sich überall, manchmal dreimal hin und her, was er noch nie zuvor getan hat. Insgesamt hat sich Gibson in allen erdenklichen Bereichen verbessert, sogar seine kognitiven Fähigkeiten sind in die Höhe geschnellt.

Was brachte Sie zu dem Schluss, dass die Stammzellbehandlung für Ihren Sohn von Vorteil sein würde?

Von dem Moment an, als er bereit war, verschiedene Nahrungsmittel zu probieren und nach der ersten Behandlung begann, Fleisch zu essen, wusste ich, dass so viele großartige Dinge passieren würden. Ich habe bereits mit der Planung begonnen, um hoffentlich nächstes Jahr wieder nach Thailand zu kommen. Wenn Gott will, würde ich das gerne jedes Jahr tun. Ehrlich gesagt, liegt das zur Hälfte an Gibsons Fortschritt, aber auch an den Menschen hier. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es das letzte Mal war, dass wir sie gesehen haben.

Sie sind ein großer Segen für unsere Familie. Wenn jemand eine Stammzellentherapie mit Beike in Erwägung zieht, kann ich ihn nur ermutigen, es einfach zu tun. Ich habe anfangs gezögert, aber ich werde es nie bereuen. Ich bin Mutter von drei Kindern. Mein Mann blieb mit unseren anderen beiden in Texas. Ich bin allein mit einem 1-jährigen Kind in einem 24-Stunden-Flug für einen 3-wöchigen Aufenthalt quer durch die Welt nach Thailand geflogen. Wenn Sie zögern, tun Sie es einfach trotzdem. Wenn ich es alleine tun kann, kann es jeder!

Weitere Informationen finden Sie auf der Facebook-Seite von Gibson .