Stammzellen für Muskeldystrophie Patientenbericht

Video Update Stammzellbehandlung Muskeldystrophie Patientenbericht

Kürzlich unterzog sich Rafael einer umfassenden Stammzellenbehandlung für seine Muskeldystrophie, ein Zustand, der seine Lebensqualität stark beeinträchtigt hat seit er 12 Jahre alt war. Da fiel er zu Boden und brach sich während eines Familientreffens das Bein. Unten finden Sie ein Video von Rafael und seiner Familie, in dem sie über Rafaels dritte Behandlung mit Stammzellen für Muskeldystrophie berichten. Die Untertitel finden Sie, indem Sie auf „CC“ klicken oder sie in den Einstellungen aktivieren.

Lesen Sie hier die Transkription von Rafaels Behandlungsbericht.

Rafaels Physiotherapeut: Ich bin seit zwölf Jahren Rafas Physiotherapeut. Als er mit mir anfing, konnte er noch gehen. Bei der Duchenne Muskeldystrophie verliert man immer mehr Kraft und auch allmählich die Fähigkeit zu gehen. Wir versuchten dieser Tendenz in jeder Stufe zu begegnen.

Rafaels Vater: Als er 12 Jahre alt war, gingen wir auf eine Party und als Rafa auf die Toilette ging, fiel er hin und brach sich das Bein. Von da an begann er den Stuhl zu benutzen. Rafas Arme begannen schwächer zu werden, weniger Kraft, Dinge aufzunehmen, sich selbst zu ernähren, Wasser zu trinken, er benötigte einen Computer um zu schreiben, weil er sonst im Unterricht nicht Schritt halten konnte und Schwierigkeiten hatte.

Jedes Jahr wurde es schwieriger für ihn seinen täglichen Aktivitäten nach zu kommen. In Brasilien gibt es keine Stammzellen für Muskeldystrophie und wir dachten, während wir immer Rafas Wohlbefinden als Ziel hatten, das ist eine Chance für ihn Fortschritte zu machen und wir schauten es uns näher an und wir dachten darüber nach…

Wir starteten eine Kampagne, um Geld für die Behandlung zu sammeln. Als Ergebnis begannen wir seine Behandlung über Beike zu buchen. Rafa hat die Stammzellbehandlung für Muskeldystrophie in Thailand mit Beike dreimal gemacht. Dies ist das dritte Mal. Rafa hat sich bei der Kraft seiner oberen Gliedmaßen, seiner Rumpfmuskulatur, seinem Gleichgewicht und seinem Selbstwertgefühl stark verbessert.

Früher hatte er viel Muskelschmerzen, die er nach der Behandlung nicht mehr sehen.

Rafaels Physiotherapeut: Letztes Jahr, als ich die Gelegenheit hatte zur Behandlung mitzukommen
wollte ich aus nächster Nähe sehen, wie die Behandlung und die intramuskulären Injektion von Stammzellen in die Wirbelmuskeln rund um die Wirbelsäule abläuft. Und ich war wirklich beeindruckt, nicht nur mit den Stammzellen, sondern mit allen Therapien im Allgemeinen. Rafael ist ein ganz anderer Mensch.

Rafaels Vater: Während der diesjährigen Behandlung haben wir bereits einige Verbesserungen festgestellt. Früher fühlte er viel Schmerzen in seinen Rippen und jetzt hat sich das gelindert und wir glauben, dass er nach etwa sechs Monaten mehr Verbesserungen mit seinen Muskeln, mehr Kraft in Händen und Armen bekommen wird, um weiterhin alles zu tun, was er hier tun konnte, wie selbst seinen Rollstuhl zu sperren – er tut das bereits: Sperren und Entsperren seines Stuhls – Dinge, die er vorher nicht tun konnte und wir hoffen, dass er sich weiter verbessert.

Rafaels Physiotherapeut: Die anderen Therapien, wie Physiotherapie, Wassertherapie, Ergotherapie und die anderen, sind sehr wichtig, um die Zellen zu aktivieren und die Muskeln zum Arbeiten zu stimulieren.

Rafael: Mein Tagesablauf ist voll mit Training. Ich mag Wassertherapie, weil ich mich dort frei, unabhängig und glücklich fühle. Hier kann ich mich leichter bewegen und meine Kraft verbessern. Ich kann meine Muskeln entspannen. Ich fühle mich frei.

Rafaels Physiotherapeut: Die Ergotherapie gibt ihm mehr Kraft in den Armen, mehr Beweglichkeit, Koordination und mehr Motorik. Er macht Übungen wie das Aufgreifen mit einer Pinzette, was ihm sehr geholfen hat.

Rafael: Ich mag es, weil es mir hilft das zu erhalten, was ich heute tun kann, und es freut mich wenn die Ergotherapeuten mich motiviert die Übungen zu machen.

Rafaels Physiotherapeut: Er hat jetzt einen viel größeren Willen stärker zu werden als vorher. Bis Ende letzten Jahres konnte er kein Glas an den Mund halten, er musste immer einen Strohhalm benutzen. Jetzt kann er einen Kühlschrank öffnen, sein Glas füllen und das Wasser trinken. Für einige Leute mag es eine kleine Sache sein, aber für uns ist das ein phänomenaler Gewinn. Jetzt kann er ein Objekt, wenn es auf den Boden gefallen ist aufheben und wieder in seinen Rollstuhl steigen. Das macht ihn unabhängiger und Unabhängigkeit für einen 18-jährigen Jungen ist alles und das macht uns auch glücklich.

Rafaels Vater: Rafa hat rund 30 kg verloren. Rafas Lebensqualität hat sich stark verbessert. Sein Selbstwertgefühl ist sehr gut. Wir freuen uns sehr, ihn so zu sehen.

Rafael: Ich möchte stärker und unabhängiger sein und
möchte bezüglich meiner Lebensqualität schaffen was möglich ist. Ich kann besser reden als früher.

Es ist leicht zu sehen, dass ich glücklicher und lebendiger bin.

Das Krankenhauspersonal sind alles sehr warme Leute, immer auch verspielt und sehr nette Leute.

Rafaels Physiotherapeut: Alle Fachleute, von den Fahrern bis zu den Ärzten, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Beikes Vertretern, dem Patientenkoordinator – alle – sind sehr geduldig mit uns. Sie haben eine besondere Aufmerksamkeit, eine Freundlichkeit, die uns zu Hause fühlen lässt, auch auf der anderen Seite der Welt. Ich empfehle dies ohne einen zweiten Gedanken, weil es Menschen Hoffnung gibt, die keine Hoffnung haben, mit Krankheiten ohne Hoffnung.

Vielleicht ist es kein Heilmittel, aber es ist eine bessere Lebensqualität. Wir wissen, dass er vielleicht nicht mehr gehen kann. Und das ist auch nicht unser Ziel. Unser Ziel ist es, dass er lebt. Gut leben und mit Qualität leben. Und das ist es, was Uns Beikes Stammzellen für Muskeldystrophie im Moment liefern. Da bin ich mir sicher.

Ich werde jedes Mal sehr emotional wenn ich darüber spreche, weil wir kämpfen mussten um hierher zu kommen. Wir haben ein Jahr lang daran gearbeitet, hier sein zu können, diese Behandlung zu machen, Rafas Leben besser zu machen. Ich habe geweint. Sind Sie zufrieden?

Rafaels Vater: Ich möchte allen, die gerade zuschauen, sagen: Jeder, der eine schwierige Situation hatte, wie wir sie mit unserem Sohn hatten, nehmt diese spezielle Person mit um diese Behandlung zu machen, die wir tun. Geben Sie nie auf.

Ich möchte Ihnen auch für die Unterstützung danken, die wir von Beikes Repräsentanten, dem Krankenhauspersonal – von allen – erhalten haben, und ich möchte diesen Menschen sagen, dass wir hier alles hatten. Die Menschen, die zur Behandlung hierher kommen werden, werden die nötige Unterstützung haben, um weiter zu kämpfen und zu gewinnen. Mit der Hilfe Gottes und aller werden wir immer gewinnen. Das ist alles.